Verein Lichen Sclerosus
 
eine noch unbekannte Erkrankung
 
Lichen Sclerosus
Die Krankheit betrifft mindestens jede 50. Frau, seltener auch Männer und Kinder. Es handelt sich hierbei um eine (vermutlich autoimmune) nicht ansteckende chronisch- entzündliche Hauterkrankung der Vulva bei Frauen und der Vorhaut/Eichel bei Männern. Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten und wird familiär weiter gegeben.


Verein Lichen Sclerosus

Der "Verein Lichen Sclerosus" engagiert sich für die Aufklärungsarbeit rund ums Thema LS. Er ist ein ehrenamtlich wirkender, nicht gewinnorientierter, gemeinnütziger Verein.

Ziel des Vereins ist, dass diese Krankheit enttabuisiert wird und mehr Beachtung erhält. Für die Diagnose und richtige Therapie gemäß den bestehenden Europäischen Leitlinien vom 2015 braucht es fachkundige Ärzte, LS-Spezialisten (Dermatologen, Urologen und Gynäkologen). Die Krankheit Lichen Sclerosus ist behandelbar, aber nicht heilbar. Ohne richtige Therapie degeneriert die Haut des Intimbereichs, die Funktionalität der Genitalien wird eingeschränkt, es kommt zu vielen Problemen, allenfalls drängen sich Operationen auf. Es gibt spezielle hochpotente Kortisonsalben und Pflegeprodukte, die die Krankheit, welche oft in Schübe auftritt, verhindern/verzögern, und Linderung verschaffen, so dass ein fast normales symptomfreies Leben wieder möglich ist. Sofern man eben früh die Diagnose und die richtige Therapie hat.

Der Verein bemüht sich um Öffentlichkeitsarbeit in der Bevölkerung und um Aufklärung/Sensibilisierung in der Ärzteschaft und in Medizinerkreisen. Die Dunkelziffer an LS-Betroffenen dürfte sehr hoch sein, nicht zuletzt weil es sich um eine Erkrankung im Intimbereich handelt und ungerechtfertigt zu wenig bekannt ist bzw. häufig unterschätzt wird. Viele Betroffene brauchen Jahre bis sie eine richtige Diagnose und adäquate Behandlung bekommen. Dies zieht leider nicht nur einen vermeidbaren langen Leidensweg nach sich sondern auch irreversible Spätschäden und Komplikationen, die die Lebensqualität der Betroffenen deutlich mindert.


Der Verein hat seinen Sitz in Rheinfelden, in der Schweiz, ist aber länderübergreifend aktiv und zählt Mitglieder aus CH, DE, AT, LUX, Belgien, Schweden, Holland, Israel, Portugal, Italien, Frankreich, Tschechische Republik, USA. Seit Januar 2018 gibt es eine kleine Geschäftsstelle in Dottikon CH.


Aufklärungsflyer
Diskretflyer AT 2018.pdfDiskretflyer AT 2018.pdf

Nähere Informationen zum Verein Lichen Sclerosus www.lichensclerosus.at
Ärzteblatt - Lichen sclerosus – Beratungsanlass, Diagnose und therapeutisches Procedere